Seorang bapa telah membina makmal rumah demi mencipta ubat untuk anaknya yang sedang nazak.
Memetik laporan AFP, anaknya yang bernama Haoyang berusia dua tahun dan berkemungkinan hanya mempunyai beberapa bulan untuk hidup.
Satu-satunya ubat yang boleh membantu keadaan genetik yang ditemui itu bagaimanapun tidak ditemui di mana-mana di China dan sempadan tertutup akibat pandemik COVID-19, menyebabkan bapa tersebut tidak dapat melakukan perjalanan untuk mendapatkan rawatan.
Dengan itu, tercetusnya idea untuk membina makmal rumah.
“Saya sebenarnya tidak mempunyai masa untuk memikirkan sama ada mahu melakukannya atau tidak. Ia perlu dilakukan,” kata bapa yang berusia 30 tahun itu.
Haoyang menghidapi Sindrom Menkes, gangguan genetik yang memberi kesan kepada cara tembaga yang penting untuk perkembangan otak dan sistem saraf, diproses dalam badan.
Kebiasaannya, pesakit jarang bertahan melebihi umur tiga tahun.
Tetapi Xu, yang hanya berpendidikan sekolah menengah dan menjalankan perniagaan kecil dalam talian sebelum anaknya jatuh sakit, bertekad untuk memberinya peluang berjuang.
“Walaupun dia tidak boleh bergerak atau bercakap, dia mempunyai jiwa dan merasakan emosi,” katanya.
Selepas diberitahu bahawa penyakit itu tidak boleh diubati dan satu-satunya ubat yang boleh membantu meringankan gejala tidak terdapat di China, dia mula menyelidik dan mengajar dirinya farmaseutikal.
“Rakan dan keluarga saya menentangnya. Mereka mengatakan ia mustahil,” ceritanya.
Kebanyakan dokumen dalam talian mengenai Sindrom Menkes adalah dalam Bahasa Inggeris, tetapi Xu tidak berputus asa menggunakan perisian terjemahan untuk memahaminya, sebelum menubuhkan makmal di rumah di gim bapanya.
Selepas mendapati bahawa ‘copper histadine’ mampu membantu, dia menyediakan peralatan untuk menciptanya sendiri dengan mencampurkan ‘copper chloride dihydrate’ dengan ‘histidine’ bersama sodium hidroksida dan air.
Xu kini memberi Haoyang dos harian ubat buatan sendiri, yang memberikan kanak-kanak itu sebahagian daripada tembaga yang hilang daripada tubuhnya.
Kongsi bapa itu, beberapa ujian darah bayi itu kembali normal dua minggu selepas dia memulakan rawatan.
Sindrom Menkes difahamkan lebih kerap berleluasa dalam kalangan kanak-kanak lelaki berbanding kanak-kanak perempuan, dan dianggarkan satu daripada 100,000 bayi dilahirkan dengan penyakit tersebut di serata dunia menurut Rare Diseases.
Terdapat sikit maklumat atau data yang tersedia tetapi Xu berkata syarikat farmaseutikal menunjukkan sedikit minat kerana rawatan itu “tidak mempunyai nilai komersial dan kumpulan penggunanya kecil”.
Difahamkan bahawa ubat tersebut memakan masa selama enam minggu untuk dicipta Xu yang mana dia terlebih dahulu bereksperimen dengan arnab sebelum menguji pada dirinya sendiri.
“Arnab baik, saya baik, jadi kemudian saya mencubanya pada anak saya,” katanya.
Dia kemudian mula meningkatkan dos tersebut secara beransur-ansur.
Bagaimanapun, ubat itu bukanlah penawar.
Menurut Profesor Annick Toutain, pakar penyakit jarang di Hospital Tours di Perancis, rawatan tersebut “hanya berkesan terhadap anomali genetik tertentu dan jika ia diberikan pada awal, dalam tiga minggu pertama kehidupan.”
Tambahnya, selepas itu, rawatan tersebut akan mengurangkan gejala “tanpa membawa kepada pemulihan”.
Xu bagaimanapun menerima bahawa ia hanya boleh melambat-lambatkan penyakit tersebut.
Sumber: [1]